La sindrome di Prader – Labhart – Willi, più comunemente conosciuta come sindrome di Prader-Willi (PWS), è una complessa forma morbosa di origine genetica, caratterizzata dall’associazione di diverse manifestazioni patologiche, tra le quali si evidenziano il disordine comportamentale, l’iperfagia, l’ipotonia infantile, lo sckin-picking e il ritardo mentale da lieve a grave.
Diversi studi nel corso degli ultimi decenni hanno analizzato l’impatto di questa rara sindrome sul contesto familiare. Seppure amabili e dolci in età infantile, quando i bambini con PWS crescono, diventano meno estroversi ed emotivamente più instabili. Nel rapporto con i genitori vi è un livello più alto di rabbia, innescata in parte da un maggiore controllo da parte dei genitori stessi.
Quando i genitori vivono uno stress familiare superiore, la compattezza dei genitori stessi è inferiore, aumentando il conflitto e di conseguenza la rabbia. A sua volta, un livello di rabbia maggiore nei genitori è causa di un profilo di personalità dei bambini meno buono. L’estroversione e l’attività motoria non sembrano influenzate dal livello di rabbia dei genitori, a differenza, invece, delle altre dimensioni della personalità che sembrano risentirne negativamente. Se entrambi i genitori sono influenzati negativamente, tenderanno entrambi a comportarsi in maniera più rabbiosa e meno amorevole nei confronti del bambino, il quale, a sua volta, risponderà con meno amabilità, meno coscienziosità, meno stabilità emotiva, meno apertura mentale e una maggiore irritabilità.
Secondo la Federazione italiana delle associazioni per l’aiuto a soggetti con la sindrome di Prader-Willi, i genitori rischiano costantemente sul profilo psicologico ed emotivo e i primi segnali che mostrano questa condizione di malessere sono senza dubbio molti e diversificati. Alcuni tra i più diffusi campanelli d’allarme sono: l’esaurimento, il cinismo, il sentirsi indispensabili, il numero eccessivo di ore dedicate a prendersi cura degli altri, l’irritabilità improvvisa, la facilità all’ira, l’essere più imprudenti, il sentirsi in gabbia e la diminuzione dell’efficienza (hanno bisogno, ad esempio, di più tempo per svolgere lo stesso lavoro). Molto spesso si verificano anche: insonnia, cefalea, ulcera, gastrite, sensi di colpa eccessivi e aumento di consumo di tranquillanti, alcool, sigarette.
I consigli degli specialisti per i genitori di soggetti con PWS sono rivolti alla tutela della loro persona e della loro vita emotiva. Essi, infatti, consigliano di ritagliare sempre un po’ di tempo da dedicare a se stessi e al proprio coniuge, di continuare a svolgere le attività che soddisfano la propria mente e di frequentare i luoghi che piacciono, di prendersi dei momenti in cui non preoccuparsi del proprio figlio, senza per questo sentirsi in colpa, ricordarsi costantemente di essere delle persone e non degli automi.
Punto cruciale è ricordarsi di avere un coniuge e soprattutto nella fase di scoperta della malattia bisogna sempre tenere a mente che entrambi soffrono, ma in modi e intensità differenti.