i medici non erano riusciti a diagnosticare definitivamente, alcuni esperti credevano che avrebbe potuto avere una condizione mitocondriale, la stessa di Charlie Gard. Dopo essere stato ricoverato all’ospedale di Liverpool, ai suoi genitori fu detto che non ce l’avrebbe fatta ma Tom e Kate non si sono mai voluto arrendere ed insieme ad Alfie hanno lottato fino alla fine. Ma Alfie ha avuto un’altra infezione al torace ed ha continuato ad avere più convulsioni croniche che hanno peggiorato le sue condizioni.
La sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (MDS) si riferisce a un gruppo di disturbi che causano una significativa riduzione del DNA mitocondriale nei tessuti colpiti. Il DNA si trova nei mitocondri delle cellule, un organello presente nella maggior parte delle cellule in cui si verificano la respirazione e la produzione di energia.
Ciò significa, come nel caso di Charlie, che i malati non hanno abbastanza energia per i loro muscoli, reni e cervello. MDS provoca debolezza muscolare progressiva e danni cerebrali.
La condizione è rara e Charlie si dice che sia una delle poche 16 persone ad aver mai avuto questa condizione. L’MDS è quasi sempre fatale nei bambini, anche se alcuni piccoli pazienti hanno raggiunto l’adolescenza.
Non esiste attualmente alcuna cura, ma alcuni trattamenti hanno mostrato una riduzione dei sintomi. I genitori, Kate James e Tom Evans hanno combattuto per mantenere vivo il loro bambino Alfie Evans, la coppia ha costantemente messo pressione sul sistema giudiziario nel tentativo di mantenere vivo il figlio e purtroppo questa lunga battaglia l’hanno persa.