Un bambino di otto anni, affetto da fibrosi cistica, ha spinto un’azienda farmaceutica (Vertex Pharmaceuticals) di abbassare il prezzo di un farmaco per lui importante, il lumacaftor/ivacaftor.
Luis Walker, di Horam, East Sussex, ha dichiarato a Vertex Pharmaceuticals che questo farmaco lo farebbe sentire molto meglio. L’Istituto nazionale per l’eccellenza in materia di salute e assistenza, ha affermato che effettivamente, il prezzo offerto da Vertex era insostenibile. Inoltre, Luis, ha anche chiesto che la terapia diventi disponibile attraverso il sistema sanitario inglese (NHS).
In una lettera scritta a mano a Rebecca Hunt, vicepresidente di Vertex per gli affari societari, Luis ha scritto: “Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo“.
La mamma di Luis, Christina, ha dichiarato: “Il messaggio di mio figlio è davvero semplice, preghiamo di abbassare il prezzo in modo che il
sistema sanitario inglese possa permetterselo. I nostri figli meritano la possibilità di avere questo farmaco”.
Il farmaco Orkambi è stato approvato dall’Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel novembre 2015 ma non è stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il servizio sanitario nazionale inglese.
La signora Hunt ha affermato che Vertex “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone in Inghilterra che attendono l’accesso del farmaco e aggiunge: “Abbiamo speso molti giorni da quando il farmaco è stato approvato cercando di portarlo ai pazienti che ne