Una mamma spagnola cerca altre persone affette dalla sindrome di Landau Kleffner. Quattro anni fa alla sua bimba è stata diagnosticata questa rara malattia infantile, descritta dal suo neurologo come una encefalopatia epilettica a punte e onde continue durante il sonno (CSWS) caratterizzata da convulsioni e regressione neurocognitiva.
“Neppure la Federazione Spagnola per le Malattie Rare era a conoscenza di questa sindrome, mia figlia era l’unica”, racconta la madre di Celia. Ed ora che sono passati quattro anni dalla diagnosi, questa madre si è proposta di creare un’associazione per aumentare la consapevolezza di questa malattia e fare in modo che altre famiglie non si sentano abbandonate, impotenti e sole. “Un’associazione può dare sostegno, appoggio, può rappresentare una guida ed un’opportunità per condividere esperienze: per questo cerco altre persone con la malattia di mia figlia”.
Secondo quanto riporta il quotidiano El Mundo, questa malattia è una delle oltre 200 tipologie di epilessie che esistono e, purtroppo, è una delle più gravi, per le conseguenze che provoca al cervello. Le persone che ne sono affette presentano un’attività elettrica cerebrale anormale durante la notte, “il sonno cessa di svolgere le sue funzioni: non ripara né consolida la memoria di ciò che ha appreso durante il giorno“. Secondo quanto spiegato dagli specialisti, i sintomi della sindrome di Landau Kleffner posso essere simili a quelli di altri problemi infantili, come la sordità (i bambini sembrano distratti quando gli si parla) o difficoltà nell’apprendimento. Per questo non è semplice riuscire a diagnosticarla.
Celia ha avuto un processo di maturazione normale fino ai sei anni, quando ha iniziato a mostrare le prime difficoltà: dimenticava le parole, la sua memoria le cancellava. Secondo quanto riferito dagli esperti, dopo circa cinque-dieci anni la malattia si disattiva ma, purtroppo, le conseguenze che ha causato durante questo tempo rimangono. “Per questo è importante diagnosticarla quanto prima, per cercare di controllarla e fare in modo che danneggi il meno possibile“, sottolinea Víctor Soto Insuga, il neuropediatra di Celia. Questa sindrome non danneggia solo il linguaggio, ma provoca anche problemi all’intelletto e disturbi del comportamento.
Al momento, esistono circa 25 farmaci anti epilessia; a volte si ricorre al cortisone o diete speciali o stimolatori. In aggiunta ai trattamenti farmacologici, il bambino viene sottoposto ad una terapia di riabilitazione e stimolazione per recuperare parte di ciò che è andato perso a causa della malattia. Il quotidiano El Mundo ha messo a disposizione il proprio indirizzo email per chi avesse qualche familiare affetto dalla sindrome di Landau Kleffner e volesse mettersi in contatto con la madre di Celia: elmundosalud@elmundo.es.