Alice,bambina di 2 anni, è già un simbolo di resilienza e speranza. Nata il 31 dicembre 2021, Alice porta il fardello di una condizione medica estremamente rara, la sindrome di Laurin-Sandrow, che si manifesta con gravi malformazioni fisiche. Nel suo caso specifico, la piccola è venuta al mondo con 26 dita, mancanti i pollici sulle mani, e un piede posizionato all’altezza del ginocchio sinistro.
“Non abbiamo mai visto una cosa del genere“, hanno ammesso i medici dell’ospedale di Saint-Quentin, situato nel nord della Francia. La rara condizione di Alice la obbliga a subire una serie di operazioni chirurgiche già a partire dai suoi primi mesi di vita. Fino a oggi, ha già affrontato l’amputazione di una gamba e un intervento correttivo alla mano per formare un pollice. Un altro drastico intervento è previsto a breve, con l’amputazione dell’altra gamba, seguita da un ulteriore chirurgia alla mano restante programmata per ottobre.
I genitori di Alice sono in uno stato di perenne apprensione. Recentemente hanno dichiarato di considerare un’azione legale contro il loro ginecologo, che non aveva identificato le malformazioni prima del parto. “Nostra figlia è disabile per oltre l’80%. Non abbiamo scelto questa vita, né di avere una figlia disabile. La nostra vita è ogni giorno un inferno,” ha confidato il padre ai media locali.
Nonostante le sfide, la famiglia si sta impegnando per garantire ad Alice una vita il più possibile normale. I nonni giocano un ruolo cruciale, occupandosi di lei mentre i genitori sono al lavoro, in un contesto in cui le strutture di accoglienza locali si rivelano inadeguate per le sue esigenze speciali. Nel frattempo, attraverso i servizi sanitari francesi, si sta lavorando alla realizzazione di protesi su misura che possano supportare il suo sviluppo fisico e motorio.
La storia di Alice è una testimonianza di come la forza umana e la determinazione possano fronteggiare anche le avversità più severe. Tra ospedali, trattamenti medici e l’amore incondizionato della sua famiglia, Alice continua a lottare, rappresentando un faro di speranza per molti.