L’insonnia è un problema alquanto diffuso in occidente, ed è solitamente causata dai ritmi spesso insostenibili della delirante quotidianità metropolitana. Ma di norma è sufficiente cambiare il proprio stile di vita, ed evitare eccessivi accumuli di stress per far sì che la situazione di disagio possa risolversi da sé, e poter così tornare a dormire tranquilli.
Per una persona ogni 10 milioni però, l’insonnia rappresenta un’asperità ben più grave. Hayley e Lachlan Webb sono due fratelli australiani, rispettivamente di 30 e 28 anni, e sono affetti da una patologia straordinariamente rara, che però non lascia scampo a chi ne è colpito: stiamo parlando dell’Insonnia familiare fatale.
Il nome in sé è già autoesplicativo del problema, e ne sintetizza perfettamente il decorso ed il triste esito. Perché l’Insonnia familiare fatale è una malattia da prioni, ed in quanto tale è attualmente incurabile. si tratta di un tragico disturbo del cervello che, a causa della mutazione di un gene che affligge il talamo e la corteccia cerebrale, impedisce a chi ne è afflitto di dormire, progressivamente.
Arrivando così a privarlo del tutto del sonno, costringendolo a veglie tormentose tra psicosi ed allucinazioni della durata – letteralmente – di interi mesi. Fino all’inevitabile morte. La stessa madre di Hayley e Lachlan morì a causa della stessa malattia.
Ma ora i due “fratelli senza sonno” hanno una nuova speranza, che risiede nella ricerca pioneristica condotta da Eric Minikel e Sonia Vallabah della University of California. Il duo Minikel-Vallabah sta infatti da tempo cercando una cura per l’atroce patologia, e proprio Hayley e Lachlan potrebbero dare un contributo significativo alla lotta all’Insonnia familiare fatale.
Tuttavia, nonostante le lusinghiere aspettative, ad oggi questa condizione è ancora letale nel 100% dei casi. E quel che è peggio è che induce tutti i sintomi della privazione del sonno, gettando chi ne è colpito nel delirio e nella paranoia costanti prima della fine. “Potrebbe accadere domani – ha affermato Hayley – ed io non voglio rimanere qui seduta senza fare nulla, mentre i granelli di sabbia scivolano giù nella clessidra. Voglio informazioni, voglio risposte. E voglio una cura“.