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India, bambina di sette anni si sta "pietrificando"

La bambina, che soffre di una rara forma di ittiosi, si starebbe letteralmente pietrificando. La stessa racconta di come ogni azione quotidiana diventi dolorosa.

Esteri
Pubblicato il 7 febbraio 2020, alle ore 10:36

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India, bambina di sette anni si sta "pietrificando"

La vita di Rajeshwari, una bambina indiana di appena sette anni, sembra essere destinata alle sofferenze e senza molte speranze di guarigione: essa, che vive nello stato indiano di Chhattisgardh, soffre di una rara malattia incurabile che le sta “pietrificando” il corpo. La patologia rende difficoltoso, e doloroso, qualsiasi movimento, dal camminare al sedersi.

Rajeshwari soffre di ittiosi epidermolitica, una malattia incurabile caratterizzata dalla comparsa di vesciche ruvide che, oltre a deturparle la pelle, le hanno ricoperto le braccia, le gambe e gran parte della schiena. La convivenza con tale disturbo rende la vita della bambina estremamente difficile, tanto più che, vivendo in una zona remota dell’area tribale di Dantewada, è costretta a lunghi viaggi per farsi visitare da un dottore. Il costo di tali spostamenti, inoltre, sarebbe molto elevato e difficilmente sostenibile dalla famiglia della bambina.

A rendersi conto della malattia della bambina, e a sviluppare la prima diagnosi, sarebbe stato il dottor Yash Upender dermatologo dell’ospedale Dantewada. Lo specialista, analizzando la comparsa delle vesciche sul corpo di Rajeshwari, avrebbe dichiarato la presenza della patologia di ittiosi epidermolitica.

Al momento, per i malati, non esiste alcuna cura ed i pazienti sono costretti a convivere con tale condizione per tutta la vita. I neonati che soffrono di ittiosi epidermolitica, possono andare incontro a complicanze potenzialmente letali, come la grave perdita di liquidi, la sepsi e l’insufficienza renale. I bambini più grandi, invece, diventano particolarmente intolleranti al calore, a causa della perdita della capacità di sudorazione.

I medici indiani affermano di aver trattato pochi casi come quello di Rajeshwari, poichè la malattia è rara e la ricerca altrettanto scarsa: “Non c’è stata alcuna grande svolta in termini di ricerca. Attualmente, la scienza non ha alcuna cura per questo disturbo“, afferma il dottor Satyaki Ganguly dell’All India Institute of Medical Science di Raipur.

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Cosa ne pensa l’autore
Laura Filippi

Laura Filippi - La condizione della bambina sembra essere estremamente critica: il dolore e le difficoltà nello svolgere qualsiasi attività quotidiana devono essere enormi, rendendo la vita una vera e propria sofferenza. Purtroppo, come dicono i medici, non sembrano esserci speranze nemmeno all'orizzionte, in quanto per loro stessa ammissione la ricerca scientifica sarebbe molto scarsa.

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