Più di 7 mila malattie rare e circa 30 milioni di persone colpite in Europa. E’ su questi numeri che nasce a Foresto Sparso, un piccolo comune italiano di poco più di 3000 abitanti in provincia di Bergamo, la nuova delegazione di Val Calepio della Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare (A.R.M.R.).
L’idea nasce da un gruppo di persone del comune nel Bergamasco, già impegnate con la Fondazione di Casa Sora sul fronte delle Malattie Rare, una struttura di accoglienza che aiuta bambini e ragazzi affetti da patologie neurologiche e, in particolare, ragazzi con la Sindrome di Prader-Willi.
Diego Busatta, il responsabile della nuova delegazione della Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, spiega che Casa Sora nacque con l’obiettivo di ospitare i bambini che soffrono a causa di gravi patologie, affinché si possano sentire liberi di esprimere il bisogno di socializzare e di vivere la propria passione per la natura.
Quando Casa Sora, lo scorso anno, ha ospitato una serata della A.R.M.R. è nata l’idea di un’alleanza. Così ha preso vita una nuova delegazione a Foresto Sparso che ha come obiettivo sensibilizzare la cittadinanza e raccogliere fondi per la ricerca. E’ stato anche annunciato un concorso internazionale che erogherà borse di studio a giovani ricercatori.
Daniela Gennaro Guadalupi, presidente di A.R.M.R. ha detto: “Conosco bene il lavoro degli alpini e so che questa delegazione avrà un futuro luminoso. Ritengo che la vicinanza con persone che si occupano di una patologia specifica sia un valore aggiunto importante che potrà dare nuovi spunti“, specificando che studiare le malattie rare non significa solo trovare cure per queste malattie, ma anche trovare rimedi per altre malattie non rare, mentre Silvana Sora, della Fondazione Casa Sora, ha sottolineato: “Vivere con una malattia rara significa sperimentare la solitudine, la paura, l’incertezza. Qui operano tantissime persone che vogliono dedicare il loro tempo e credono e sperano in un mondo di accoglienza e di sorrisi“.