Taranto, la mia città, è in lutto, letteralmente devastata dalla prematura e improvvisa scomparsa del piccolo Federico Musciacchio, uno splendido bimbo di circa 3 anni, con gli occhioni grandissimi e dolcissimi.
Federico, nonostante la sua età, ha combattuto come un guerriero per rimanere aggrappato alla vita ma purtroppo non ce l’ha fatta, ha perso la sua lotta contro la sma di tipo 1.
L’accaduto
La sua vicenda in molti la conoscono già, avendo contribuito, con il loro prezioso aiuto, ad aiutarlo, attraverso la piattaforma Gofundme, su cui i genitori avevano lanciato una campagna di raccolta fondi, raccogliendo 145 mila euro, a novembre 2020; fondi che sarebbero serviti per l’effettuazione delle cure con il Zolgensma, uno dei farmaci più costosi al mondo. L’Aifa ad aprile 2021 ha autorizzato l’uso di questa terapia genica per tutti i bimbi affetti dalla sma di tipo 1, rientrati entro i 21 chili di peso.
Una mobilitazione, quella in favore delle cure verso il piccolo Federico, che ha coinvolto tanti parlamentari, diversi consiglieri regionali pugliesi, oltre ai cittadini e a tutti coloro che hanno voluto aiutare i genitori. La gara di solidarietà, fortemente sentita, presa a cuore da tutti coloro che hanno pregato affinché il bimbo potesse migliorare, si è attivata immediatamente per poter acquistare il farmaco salva- vita Zolgensma che costa 2 milioni di euro.
Purtroppo, dopo i primi miglioramenti, i primi spiragli di luce, Federico è stato colpito da un’encefalite, dalla quale non è riuscito a guarire, presentando un quadro clinico fortemente compromesso, fino alla notizia agghiacciante del suo decesso. Fanno davvero rabbrividire le parole del padre spirituale don Emanuele Ferro e del commissario arcivescovile Giancarlo Roberti, che hanno scritto: “Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia”.
La sma di tipo 1, quella che aveva Federico, è una grave forma infantile di atrofia muscolare spinale, il cui esordio avviene generalmente prima dei 3 mesi di vita. La malattia è caratterizzata da una grave debolezza muscolare, prima degli arti e poi delle estremità distali, quindi di mani e piedi, difficoltà di deglutizione con conseguente difficoltà di alimentazione, insufficienza respiratoria, scoliosi, impossibilità di sedersi senza supporto e non raggiungimento della deambulazione.
Pongo le mie più sentite condoglianze ai genitori del piccolo Federico, e ai familiari e invito tutti a non lasciare che la battaglia della madre e del padre di questo splendido angelo, divenuta anche politica per la copertura delle abnormi spese per l’acquisto del farmaco, supportata soprattutto dal consigliere Fabiano Amati, non cada nel dimenticatoio, anche perchè in Puglia ci sono altri 4 bambini, colpiti dallo stesso grado della malattia: il barese Paolo, i foggiani Marco, Melissa e Giovanni.
