Conoscete Assi Gulliver? È una preziosa associazione che ha una missione speciale, ovvero quella di far conoscere meglio le sindromi di Sotos e Malan, sensibilizzando più persone possibili sul tema. Nata esattamente dieci anni fa a Milano, nel corso del tempo è cresciuta diventando un punto di riferimento per i pazienti che soffrono di queste due rare malattie genetiche e per le loro famiglie.
Nello specifico, per chi non lo sapesse, la Sindrome di Sotos è caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. La sua espressione è talmente variabile da comportare dei forti problemi nella certa definizione della sua frequenza nella popolazione. Invece la Sindrome di Malan, fino a pochi anni fa, veniva definita Sindrome di Sotos 2 per via delle somiglianze cliniche. Assi Gullliver si occupa di quest’ultima dal 2021.
Nel pomeriggio del 22 ottobre (a partire dalle ore 14.00) si terrà a Milano, per la precisione nella Sala Alessi di Palazzo Marino (che si trova in Piazza della Scala, al civico n.2), Assi Gulliver, un viaggio inaspettato. Di cosa si tratta?
È il Congresso Annuale Nazionale dell’associazione, a cui parteciperanno oltre cento persone provenienti da tutta Italia. Saranno presenti anche medici, esperti e rappresentanti delle istituzioni che aiuteranno ad approfondire i vari aspetti, scientifici e clinici, delle due sindromi.
Come sottolinea Silvia Cerbarano, Presidente dell’associazione, nel corso degli anni Assi Gulliver ha fatto un percorso importante anche a livello divulgativo, riuscendo a costruire una vasta community (formate da famiglie e sostenitori) e ad organizzare vari convegni ed eventi di formazione. Tra i progetti più interessanti il Glossario, ideato da Francesca Pucci (Consulente per la Comunicazione Assi Gulliver), che è stato presentato anche nel corso dell’Assi in Tour tenutosi negli ultimi mesi e non mancherà a Milano. Nel corso del Congresso, infatti, il Glossario verrà infatti consegnato al Sindaco Sala e alla sua amministrazione.