PESCARA. “Sono ormai totalmente paralizzata e la mia sopravvivenza dipende da apparecchiature elettromedicali che mi permettono di respirare e alimentarmi. Ho bisogno di assistenza h24, ma le cure costano e da due anni non ricevo l’assegno regionale per la Non Autosufficienza, che spetta ai disabili gravi e gravissimi. Ho deciso di farla finita, ricorrendo alla sedazione profonda, perché non ce la faccio più a vivere la mia condizione disumana, con una mente lucida e un cuore pieno di passioni intrappolati in un corpo di pietra”. Parole strazianti, cariche di malanno e rassegnazione, quelle di Paola Mastrangelo, ex giornalista ed ex insegnante di inglese, da 12 anni affetta da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Pescarese, residente nella zona dei Colli, Paola ha deciso di affidare al quotidiano Il Centro il suo appello disperato, denunciando la sua condizione, in quanto è abbandonata dalle istituzioni, impossibilitata a ricevere il supporto economico necessario per affrontare le sfide quotidiane imposte dal malanno.
La SLA è un malanno neurodegenerativa che, progressivamente, priva chi ne è affetto di ogni funzione motoria, lasciando intatte le capacità cognitive. Paola oggi non può più muoversi, parlare o compiere alcun gesto autonomamente: è completamente dipendente dalle macchine che la tengono in vita e dall’assistenza continua di cui necessita giorno e notte. Ma senza l’assegno regionale per la Non Autosufficienza, le risorse economiche per le cure e l’assistenza domiciliare sono sempre più insufficienti, rendendo ogni giorno un’agonia insostenibile.
Ho lottato con tutte le mie forze, ma adesso sono stanca. Non voglio più vivere in queste condizioni, senza dignità e senza il supporto che mi spetta di diritto. Sono costretta a implorare aiuto, quando invece dovrebbe essere garantito”. La sua voce si unisce a quella di tanti altri pazienti che, oltre a dover fronteggiare una patologia bruttissima, devono affrontare anche le lungaggini burocratiche e i ritardi nell’erogazione di aiuti fondamentali.
La sua denuncia riporta in primo piano il brutto di chi, colpito da un malanno invalidanti, si trova abbandonato dallo Stato, costretto a scegliere tra una vita di sofferente e la richiesta di un decesso dignitosa. La speranza di Paola è che la sua storia possa smuovere le coscienze e portare a un cambiamento, affinché nessun altro paziente debba trovarsi nella sua stessa disperata condizione.