Rossana Messa e Pasquale Nigri sono i genitori della piccola Melissa, di soli 9 mesi; una bellissima bimba di Monpoli a cui, circa 2 mesi fa, è stata diagnosticata la SMA di tipo. Dopo il comprensibilissimo sconforto iniziale, i due giovani genitori hanno deciso di avviare una raccolta fondi di 2,1 milioni di euro per provare a salvare la piccola, sottoponendola ad una costosissima cura.
La campagna di crowfunding è stata chiamata “Un Futuro per Melissa“ e servirà a raccogliere i soldi necessari per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci più costosi al mondo, prodotto da AveXis, società del gruppo Novartis.
L’Aifa ha, per il momento, limitato la somministrazione di tale farmaco alla fascia 0-6 mesi ed è tutta qui l’incredibile beffa per Melissa, alla quale la malattia degenerativa è stata diagnosticata a 6 mesi e 28 giorni;motivo per il quale la piccola è esclsa dall’utilizzazione gratuita del medicinale e deve acquistarlo sul mercato statunitense a oltre 2 milioni di euro.
Dai primi sintomi alla diagnosi di SMA di tipo 1
Melissa è nata il 25 febbraio 2020 e, al suo terzo mese di vita, ha iniziato ad accusare i primi sintomi della malattia, cominciando a non muoversi regolarmente, facendo fatica ad alzare le braccia, mostrando difficoltà respiratorie. La diagnosi è arrivata il 26 settembre dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari: si trattava di SMA di tipo 1, una grave forma infantile di atrofia muscolare spinale prossimale, caratterizzata da importante e progressiva debolezza muscolare e ipotonia da degenerazione e perdita dei motoneuroni deelle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalico.
Il 5 ottobre, il dottor Fabio Cardinale, primario di Pediatria dell’Ospedaletto, ha somministrato la prima iniezione di un farmaco chiamato Spinraza ma è il Zolgensma che potrebbe salvarle la vita. I bambini affetti da SMA di tipo 1, ricordiamo, non riescono a sedersi senza supporto e a sollevare la testa, hanno difficoltà a deglutire, respirare e alimentarsi e, purtroppo, la maggior parte di loro non sopravvive oltre i 2 anni di età.
La stessa Rossana, mamma di Melissa, ha dichiarato: “La mia piccola non è rientrata per soli 28 giorni nella sperimentazione. Quel farmaco si somministra una volta nella vita. In America lo stanno usando da tre anni, qui in Italia da poco. E l’Aifa ha posto come limite per la somministrazione la fascia da 0 a 6 mesi. Ho chiesto più volte chiarimenti, ma non è servito a nulla. Abbiamo deciso di fare partire allora una raccolta fondi. E stiamo ricevendo molti riscontri: adesso abbiamo una speranza in più per salvare nostra figlia”.
Se volete aiutare la piccola Melissa fatelo qui.