Una figlia di soli 4 anni affetta da atrofia muscolare spinale della quale prendersi cura, un posto di lavoro sempre più a rischio ed aiuti sostanzialmente inesistenti da parte delle istituzioni: era questa la situazione in cui si è trovato Andrea Sciarretta, un padre diviso tra le esigenze professionali e le difficoltà familiari il quale, dovendo decidere, ha scelto la sua bambina.
La piccola Noemi è affetta dall’atrofia muscolare spinale (SMA di tipo 1), una patologia neurodegenerativa esttremamente rara per la quale ancora oggi non esiste una cura. Suo padre Andrea lavorava per un supermercato di Guardiagrele, il paesino in provincia di Chieti dove la famiglia risiede, ma si assentava spesso dal lavoro avvalendosi dei permessi previsti dalla legge 104.
La legge 104 concede ai parenti di malati gravi la dispensa per prendersi cura dei pazienti in famiglia, qualora le condizioni di gravità previste dal testo si concretizzino; nel caso specifico di Noemi, affetta da SMA di tipo 1 (la più letale, spesso non concede un’aspettativa di vita superiore ai 12 mesi dall’esordio della patologia), la bimba necessitava di assistenza totale e continuativa per 24 ore giornaliere.
Le continue assenze di Andrea hanno però probabilmente portato alla sua mancata riconferma, come spiegato da lui stesso: “Da giugno sono senza lavoro, non mi è stato confermato il contratto nel supermercato di Guardiagrele dove lavoravo da sei anni, proprio nel momento in cui si prospettava il tempo indeterminato che avrebbe garantito stabilità familiare“.
Tuttavia le assenze dell’uomo non erano così pesanti da giustificare un provvedimento di quel genere: “Per assistere mia figlia ho usufruito della legge 104, ovvero dei permessi retribuiti dall’Inps per un massimo di 24 ore al mese, ore preziose della vita di Noemi“. Una vita che, da un momento all’altro, potrebbe venire strappata via dal corpo della piccola.
Così oggi Andrea e sua moglie sono entrambi disoccupati, in attesa che la Regione Abruzzo dia il via libera per il progetto sul Caregiver, che consentirebbe a chi assiste persone affette da disabilità totale (invalidi al 100%) di accedere ad un assegno mensile di mantenimento.
Andrea Sciarretta e sua figlia Noemi sono stati ricevuti anche da Papa Francesco qualche tempo fa, ed il genitore è presidente della Onlus Progetto Noemi, creata appositamente per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo ai malati di SMA.
“Quando affronto un colloquio e spiego che dovrò comunque avvalermi della legge 104, noto nei datori di lavoro un irrigidimento – ha ammesso Andrea, comprensibilmente devastato dall’attuale situazione – Confido nel conoscere un imprenditore sensibile che mi aiuti a cnoniugare l’assistenza per la mia piccola ed il reddito da lavoro. Spero che questo accada presto“.