E’ davvero una sfida continua con il tempo quella del piccolo Federico Musciacchio, un bellissimo bimbo di 17 mesi che vive a Taranto, affetto fa una grave malattia neurodegenerativa: la SMA(atrofia muscolare spinale) di tipo 1, diagnosticatagli quando aveva solo 6 mesi. Solo un farmaco puù salvarlo ma ha un costo di 2 milioni di euro: lo Zolgensma, acquistabile negli Usa, che gli migliorebbe la qualità di vita.
Il papà Saverio Musciacchio e la mamma Rossella Nardelli, grazie alla generosità dei genitori tarantini, hanno raccolto 117 mila euro ma non bastano, purtroppo. Federico, come tutti i bimbi che hanno la SMA, fa fatica a sedersi, a sollevare la testa senza l’ausilio di supporti medici, fa difficoltà ad alimentarsi, respirare, deglutire.
L’appello dei genitori alle istituzioni
Rossella Nardelli ha voluto espressamente lanciare un appello a Michele Emiliano e alle istituzioni affinchè possano aiutarli a vincere questa battaglia: “Il tempo non c’è, quei bimbi hanno bisogno di voi. Il tempo è il nostro peggiore nemico”. I genitori del piccolo hanno creato una raccolta fondi su sito Gofoundme e tramite IBAN ed è possibile reperire tutte le informazioni sulla pagina Facebook “Aiutiamo Federico Musciacchio”.
IL farmaco americano Zolgensma può essere somministrato fino al compimento dei 24 mesi del piccolo e sappiamo bene che per Federico è una lotta, non solo contro la sua malattia molto grave, diagnosticata a 6 mesi, ma anche contro il tempo. Il farmaco, prodotto dalla Novartis, può essere somministrato una sola volta nella vita, non oltre i 2 anni di età del piccolo. Saverio e Roberta, genitori di Sophia, AuroraKarol e del gemello di Federico, Andrea, fanno la spola dal Gemelli di Roma ogni 4 mesi per somministrare al bimbo un medicinale che rallenta il decorso della Sma e che, seppur costoso, è convenzionato con il sistema sanitario ma solo lo Zolgensma risolverebbe il problema dalla base, sostituendo la funzione del gene mancante che causa la SMA.
Aiutiamo tutti il piccolo Federico a raggiungere il suo obiettivo, ricordando che un piccolo gesto da parte nostra può essere un enorme contributo per lui. La su malattia è la forma più grave. Fino a poco tempo fa la maggior parte dei bambini affetti da SMA tipo 1 non riuscivano a sopravvivere oltre i 2 anni.