Quella che arriva da Roma è una storia davvero particolare e molto toccante, questo perché riguarda un piccolo bimbo di tre anni e mezzo affetto da Sma1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. Si tratta di una malattia nota anche con il nome di Werdnig-Hoffmann. I bambini affetti da questa sindrome hanno difficoltà di controllare i movimenti della testa e una generale riduzione della forza muscolare.
Il piccolo Antonio, così si chiama il bimbo, nelle scorse ore è stato portato dai genitori sotto la sede dell’Aifa (Agenzia nazionale del farmaco), questo in modo da sensibilizzare chi con una decisione potrebbe ribaltare il suo destino. C’è bisogno di una terapia genica che aiuterebbe questi bimbi a vivere molto meglio e che potrebbe cambiare il destino di tanti bambini come Antonio.
Il piccolo è stato disteso sopra un grande telo bianco dove c’era scritto “E se fosse tuo figlio”. Il gesto ha attirato un funzionario dell’agenzia, che si è avvicinato alla madre e al padre del bambino, informandoli che sarebbe stata appena data l’approvazione per una terapia genica ad alcune condizioni, ma adesso “la parola spetta ai medici”– così ha spiegato il funzionario ai genitori di Antonio. Secondo quanto riferisce la testata giornalistica Leggo un modo per garantire un’esistenza dignitosa ad Antonio esiste, e si chiama Zolgensma, il farmaco più costoso del mondo.
Il video pubblicato da Maria Grazia Cucinotta
Il video di questa singolare protesta è stato pubblicato da Maria Grazia Cucinotta sul suo profilo Instagram. L’attrice lotta da tempo, insieme alla conduttrice televisiva Eleonora Daniele, a fianco delle famiglie dei bambini malati di Sma in modo che questi ultimi possano accedere a tutte le cure possibili.
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Il farmaco Zolgensma costa due milioni di euro per singola dose, e in Italia, grazie alla campagna portata avanti dai colleghi della testata giornalistica Leggo è diventato gratuito e con costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale per i bimbi sotto i 13,5 chilogrammi di peso.
Antonio è in cura presso l’ospedale infantile Burlo Garofalo di Trieste. Nonostante il piccolo rientri nei limiti di peso, la sua vita è ancora garantita da un sondino che gli serve per alimentarsi e in questa sua stessa condizione ci sono tantissimi bambini in Italia e nel mondo. Il farmaco Zolgensma per Antonio non è stato garantito.
Secondo quanto affermato dal padre del piccolo, suo figlio potrebbe ottenere diritto al farmaco perché quest’ultimo è possibile utilizzarlo in tutti quei piccoli pazienti che hanno una difficoltà a deglutire anche minima. Al momento, però, sempre come afferma Leggo, nessuno vuole assumersi la responsabilità di una scelta che potrebbe cambiare, in meglio, la vita di questi bambini e delle loro famiglie.