Anna è una bimba di 4 anni affetta da una malattia genetica rara per la quale passa gran parte della giornata in acqua o con della crema spalmata sul corpo e, proprio per questo motivo, viene chiamata “bimba pesciolino”. La sua malattia è la ittiosi lamellare, ovvero la pelle si secca e si screpola, perdendo elasticità ed indurendosi fino a provocarle delle bruttissime e dolorosissime lacerazioni.
La sua pelle deve essere costantemente idratata e, proprio per questo motivo, tutta la sua famiglia ha deciso di trasferirsi in Austria perché, come ha raccontato la mamma Alessandra Colabraro, “C’è meno caldo che in Italia, e quindi mia figlia può condurre una vita quasi normale, giocare, andare all’asilo e, in futuro, magare fare dello sport all’aria aperta”.
Come Anna purtroppo ci sono, in Italia, altri venti bambini al di sotto dei dieci anni con la stessa malattia e, se si contano anche gli adulti, si arriva addirittura a trecento malati circa. Chi soffre di questa malattia non riesce a produrre un enzima che è molto importante per la creazione della barriera cutanea e, per questo motivo, si verifica un ispessimento della pelle che non permette ai malati di sudare.
Conseguentemente, il rischio di andare incontro a disidratazione e surriscaldamento è molto alto, e l’afa e la febbre alta sono pericolosissime. “L’ittiosi lamellare, insomma, può arrivare a essere un disordine devastante, con tante ripercussioni sociali e psicologiche per chi ne è affetto” , ha spiegato Alessandra Colabraro al Corriere della Sera.
La cura c’è, ma finora è stata dimostrata solamente sui topi in laboratorio, e il solo modo per andare avanti con la ricerca sarebbe quello di raccogliere due milioni di euro, per sviluppare la crema. Per il momento, l’unica speranza è rappresentata dalla ricerca di Heiko Traupe, un professore dell’Università di Munster e luminare nello studio delle malattie rare della pelle.
Con la sua équipe, ha sperimentato una nano-tecnologia sintetizzata in una crema che, posizionata nel punto esatto, creerebbe l’enzima mancante ripristinando il malfunzionamento della pelle. In aiuto di Alessandra Colabraro hanno risposto anche diversi personaggi famosi che, attraverso il sito www.gofundme.com/comitatouffi, hanno invitato tutti a donare per aiutare la piccola Anna.