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29 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare: 300 milioni di persone ne soffrono

Un tweet del Papa con hashtag #GiornatadelleMalattieRare chiede che le persone con malattie rare possano avere una vita piena e pari opportunità. Messaggio del cardinale Peter Turkson.

Cronaca
Pubblicato il 29 febbraio 2020, alle ore 19:46

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29 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare: 300 milioni di persone ne soffrono

Un tweet di Papa Francesco in occasione della Giornata delle Malattie Rare invita a prendersi cura di chi ne soffre “in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena”. Tema della giornata di quest’anno è l’equità, ossia “l’accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale dei pazienti“, si legge in vaticannews.va.

Più di 300 milioni di persone in tutto il mondo soffrono a causa di una malattia rara. Un numero non indifferente e per questo deve essere preso in considerazione, ha scritto in un messaggio il cardinale Peter Kodwo Appiah Turkson, prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale.

Spesso, si legge nello stesso messaggio, le malattie rare non sono facili da diagnosticare e le persone che ne soffrono, insieme alle loro famiglie, si sentono isolate e impotenti di fronte all’inesistenza di una cura specifica e di un’assistenza adeguata. “Purtroppo – scrive il cardinale Turkson -, questa situazione si percepisce ancora più grave in tutti quei Paesi in cui il sistema sanitario risulta essere più vulnerabile”. La ricerca scientifica nel campo delle malattie rare è importante, ha sottolineato il Cardinale: questa deve coinvolgere i malati per “ottenere risultati significativi e mirati alle loro necessità”.

I principi di sussidiarietà e di solidarietà che ispirano la comunità internazionale devono stare alla base anche delle politiche sanitarie per garantire a tutti, soprattutto alla parte di popolazione più vulnerabile, dei sistemi sanitari efficienti ed equi. Diagnosi, terapie, sostegno e assistenza specifica devono essere adeguati per i malati e per i loro familiari. Per fare questo è importante lavorare in sinergia.

Il cardinale Turkson, mettendo in guardia dalla carenza di umanità nei confronti delle persone che soffrono di una malattia rara, nel messaggio ha ripreso quanto Papa Francesco aveva già scritto nel messaggio per la Giornata mondiale del malato 2020 celebrata il 20 febbraio scorso: “Nella malattia la persona sente compromessa non solo la propria integrità fisica, ma anche le dimensioni relazionali, intellettiva, affettiva, spirituale; e attende perciò, oltre alle terapie, sostegno, sollecitudine, attenzione…insomma, amore”.

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Cosa ne pensa l’autore
Marilena Carraro

Marilena Carraro - Credo che il senso di isolamento e smarrimento vengano anche dal fatto di non sapere bene verso dove la malattia rara potrà condurre: si cercano i segni in chi è già avanti nella malattia. La ricerca è capace di dare un filo di speranza, ma questo non basta, è necessario anche un forte senso di umanità. Ne sono convinta anch'io.

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