La storia di questo bambino italiano è commovente e il suo caso, unico in Italia ma tra i nove bambini al mondo con la sua rara malattia, è davvero singolare. Infatti, sono in tutto nove i bambini nel mondo affetti dalla sindrome di Lenz-Majewski, e Simone è tra questi. Il bambino abita insieme alla famiglia a Grugliasco, nei pressi di Torino, e i genitori, per aiutare il piccolo hanno lanciato un appello su Facebook agli altri bambini con la sua stessa storia.
La pagina Facebook “Simone il leone: storia di un bambino speciale” ha lo scopo di avvicinare tutti i bambini che soffrono di questa malattia, e mettersi anche in contatto con i loro familiari per trovare un punto d’appoggio e scambiarsi opinioni. La pagina è stata aperta da poco più di un mese, e ha post anche in inglese e in spagnolo, e in questo breve lasso di tempo ha già raggiunto più di settemila “mi piace”, messaggi di auguri e di solidarietà, e ha anche ricevuto la segnalazione di altri due casi in Germania e negli Stati Uniti. Assieme a questa notizia c’è anche un contatto con un genetista portoghese che per Simone potrebbe essere importante.
La sindrome di Lenz-Majewski è caratterizzata dal “nanismo iperostotico” e da varie anomalie tra cui ritardo nella crescita, deficit cognitivi e pelle rugosa con vene visibili. A questo si aggiunge la rarità del caso e la quasi totalità assenza di ricerca, e quindi la possibilità di stabilire una cura adeguata.
Ecco le parole dei genitori di Simone: “Il nostro è stato un percorso di accettazione molto lungo, fatto di tanti pianti. Poi ci si concentra, si tira fuori la forza e, grazie ad una famiglia molto unita, ci si mette in cammino. Simone per il momento sta bene, non ha dovuto subire interventi. Fa tutto, ma con i suoi tempi. Ha 15 mesi, è vivace ed intelligente, ma fisicamente assomiglia ad un bimbo di 7”.
Per questo la famiglia ha aperto questa pagina, per sentirsi meno soli e affrontare con coraggio ciò che li aspetta.