E’ la ragazza di pietra: una malattia trasforma i suoi muscoli in ossa

Una rara malattia trasforma i muscoli di questa ragazzina in pietra. La "Sindrome dell'uomo di pietra" porta all'immobilità e alla morte. Al momento non esiste una cura per guarire da questa malattia ma solo terapie per rallentarne la progressione

E’ la ragazza di pietra: una malattia trasforma i suoi muscoli in ossa

A causa di una rara malattia, detta Sindrome dell’uomo di pietra, i muscoli di questa ragazzina si trasformano in ossa.

È questo l’incubo che sta vivendo una ragazza di 14 anni, Ni Min, affetta dalla Fibrodisplasia ossificante progressiva, detta anche Sindrome dell’uomo di pietra. I primi sintomi della malattia si sono manifestati quando la ragazza era ancora una bambina ed aveva solo 8 anni.

I genitori della piccola, infatti, hanno notato la comparsa di alcuni grumi dalla consistenza molto dura sotto la pelle della ragazzina. Quando, però, i genitori hanno portato la piccola in ospedale hanno ricevuto la terribile diagnosi.

Si tratta, infatti, di una malattia terribile per la quale al momento non esiste una cura. Una malattia molto rara di cui soffrono soltanto 600 persone in tutto il mondo e che porta purtroppo ad un lento ed inesorabile indurimento di tutta la muscolatura fino a costringere chi ne è affetto alla totale immobilità.

Purtroppo, questa malattia conduce alla morte dal momento che a diventare immobili sono anche i muscoli della respirazione. Se ciò non bastasse la piccola deve stare attenta a qualsiasi malattia ed a qualsiasi possibile frattura dal momento che ogni lesione verrebbe subito sostituita dal suo organismo con un osso.

Si tratta di una malattia terribile per la quale al momento non esiste cura ma solo dei rimedi per cercare di rallentare la sua progressione. Al momento Ni Min si sta sottoponendo proprio a questo tipo di terapia.

L’unica speranza di sopravvivenza per lei potrebbe arrivare degli Stati Uniti dove al momento si sta sperimentando un farmaco proprio per curare questa sindrome. Non resta, quindi, che sperare che questo farmaco possa portare a buoni risultati così da salvare la vita di questa ragazze e di tutti coloro che sono affetti da questa patologia dagli effetti devastanti non solo sul corpo ma anche sulla qualità della vita di chi ne soffre.

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