Per puro caso i genitori della piccola Ocea hanno scoperto la patologia della loro piccola: la bambina, 18 mesi appena, teneva sempre la lingua fuori e dopo un po’ i genitori hanno cercato su Google se per caso il modo di fare della piccola Ocea fosse normale oppure se dietro ci fosse qualche spiegazione diversa.
Ed ecco che per sfortuna la famiglia ha scoperto che il motivo perché la bambina fa le linguacce è dovuto alla sindrome di Beckwith Wiedemann, un disordine di crescita eccessiva che fa diventare la lingua troppo grande per la bocca della piccola.I sintomi più comuni della BWS si possono riscontrare nelle dimensioni più grandi del corpo, organi ingrossati, lingua troppo lunga e ipoglicemia neonatale.
La patologia della bambina era però percepibile già ecografie: mamma Melanie Varney, 28 anni, aveva notato una differenza tra le due gemelle che aspettava, Ocea e Indaco. Infatti, Ocea mostrava la lingua e il ginecologo durante un’ecografia disse addirittura alla madre: “Ma che carina, vi fa la linguaccia”.
Quando le gemelle vennero alla luce era bin visibile che la piccola Ocea era più grande della sorella, e continuava a tenere la lingua di fuori. Ecco le parole della mamma Melanie: “Qualcuno lo interpretava come un segno di scortesia mentre altri dicevano che sembrava un cane assetato”.
Il vero problema era però un altro: la piccola a ad essere allattata e così i due genitori hanno cercato su Google per capire esattamente a cosa era dovuto il problema. Così hanno inserito i sintomi presentati da Ocea e hanno trovato che erano identici a quelli di un’altra bambina a cui era stata diagnosticata la sindrome di Beckwith Wiedemann. La bambina ha già subito diversi interventi per rendere la lingua normale e ogni 6 settimane deve andare a controllo. Adesso la famiglia si è trasferita dall’Australia al Canada e avanti stanno portando una campagna in cui sostengono una particolare sensibilizzazione della patologia per aiutare i genitori a riconoscere, nel caso si presentassero, i sintomi della BWS.