Per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerodermia, che cade domani 29 giugno, è stato lanciato un video, realizzato dalla Federation European Scleroderma Associations (Fesca), che mostra giovani donne sorridenti nonostante la malattia.
La sclerodermia è una malattia rara caratterizzata dalla pelle rigida delle mani, colpisce soprattutto le donne giovani. In Italia si contano circa 25mila persone con questa malattia chiamata anche sclerosi sistemica.
Il sorriso che sensibilizza
La sclerosi sistemica, o sclerodermia, è una malattia infiammatoria sistemica e autoimmune catalogata tra le malattie rare. La patologia colpisce i tessuti connettivi del corpo, dapprima la pelle diventa sempre più ispessita e lucida, poi vengono colpiti gli organi interni: polmoni, reni, cuore.
Quando le piccole arterie delle dita si restringono, le mani diventano fredde e le dita si colorano di viola è questo il primo sintomo di inizio della malattia, in questo stadio chiamata ‘fenomeno di Raynaud‘, verificabile clinicamente con una videocapillaroscopia, esame in questi giorni gratuito in alcune strutture ospedaliere. Le cause di questa malattia sistemica non sono ancora conosciute e per questo non esiste una cura, ma solo terapie atte a limitare i danni. Più colpite sono le donne giovani, di età compresa tra i 30 e i 40 anni, ma la malattia può manifestarsi ad ogni età. Pare che in Italia ci siano almeno 25mila persone colpite dalla sclerodermia.
Le associazioni nate intorno a questa malattia vogliono sensibilizzare le persone a prendersi per mano, raccontando le proprie esperienze con il sorriso. Ieri, 27 giugno, presso la Sala del Refettorio della Camera c’è stato il convegno “Giornata mondiale contro la Sclerosi Sistemica: un mondo intero a supporto“. Significativa la presenza del nipote di Paul Klee, il celebre pittore che continuò a dipingere nonostante la malattia. Il giorno dedicato alla lotta contro la malattia è stato fissato il 29 giugno, nell’anniversario della morte di Paul Klee.
La campagna di sensibilizzazione sui social porta l’hashtag #ScleroSmile con l’invito a postare su Facebook e Instagram una foto mentre si sorride. Il messaggio che si vorrebbe comunicare è: “sclerodermia, non avrai il mio sorriso”, si legge in ansa.it con l’obiettivo di “sensibilizzare a una diagnosi quanto più precoce possibile”.