Fortunato, il papà di Roberta, fa il vigile del fuoco; quando è a casa, però, ha anche un’altra occupazione che gli prta via tanto tempo, al pari di un secondo lavoro: scrive mail alla Regione, contatta l’Ats di Milano, naviga su internet ed effettua telefonate. Tutti i giorni le ore passano tra una comunicazione e l’altra per cercare di ottenere quello che gli spetta: servizi adeguati per la figlia, che soffre di una rara malattia.
Tale impegno si traduce in uno stress importante, che toglie energie, come afferma Fortunato stesso: “E a noi l’energia serve tutta, da dedicare alla nostra bambina e ai suoi bisogni speciali, da dedicare ai due figli adolescenti che meritano anche loro attenzione“. Perchè quando ad essere malato è un figlio, ne paga le conseguenze tutta la famiglia.
“La sensibilità dei politici verso chi deve fare i conti con una disabilità grave è troppo scarsa“. si sfoga il padre di Roberta. Non è il solo genitore alle prese con la burocrazia: alla sua voce, infatti, si aggiungono centinaia di altre famiglie italiane che sono costrette a fare i conti con delle gravi disabilità. Tutti questi nomi appaiono in calce ad una lettera, la seconda, inviata al Consiglio Regionale della Lombardia, al Governatore Attilio Fontana, all’Assessore Regionale alle Politiche Sociali, Abitative e Disabilità, alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e al Ministero delle Politiche Sociali, in merito alla discussione delle risorse destinate a queste famiglie. Secondo loro, infatti, le mozioni approvate il 14 gennaio non garantirebbero un’assistenza adeguata.
Secondo Fortunato, a generare vari disagi nella gestione di un familiare disabile, sarebbe anche la grande paura di vedersi sospesi i servizi essenziale ed i tempi burocratici, che sono molto lunghi. La richiesta, che vorrebbe essere formalizzata con la missiva, richiede di tornare ai mille euro erogati negli anni precedenti, senza distinzioni: “Senza il vincolo socioeconomico dell’Isee, che è come se la disabilità si misurasse economicamente. E garantendo la continuità nell’erogazione dei bonus“. Tali entrate, come afferma la famiglia di Roberta, servono per coprire le terapie e l’assistenza domiciliare, necessità primare per un disabile.
La malattia rara di Roberta
Roberta è una bambina di quattro anni che, nella vita, non è stata troppo fortunata: “Non può essere lasciata sola mai“, affermano i genitori, Fortunato e Maria. La sua malattia, una variante di un’altra patologia già rara, prende il nome di displasia campomelica acampomelica. “Siamo il primo caso diagnosticato in Italia e al mondo se ne contano pochi altri, ognuno con le sue specificità“. La maggior parte dei neonati che nasce con questa patologia non arriva al primo anno di età.
La malattia si accanisce verso tutto il sistema scheletrico: Roberta, infatti, non può stare in piedi senza l’ausilio di un corsetto e le serve un girello per spostarsi; inoltre ha la tracheotomia, un buco nella trachea che consente una respirazione alternativa. Oltre alle terapie ed alle visite previste dal Sistema Sanitario, la bambina, necessita anche di fisioterapia, piscina, integratori, creme ed altri parafarmaci che sono sempre a carico della famiglia.