Si chiamano Jordan ed Hunter Pearson, e sono i due gemelli che stanno facendo commuovere l’Inghilterra per via della loro malformazione genetica, tanto triste quanto rara: i due piccoli sono infatti affetti da una rara patologia che rende la loro pelle incredibilmente sensibile. Se toccati infatti, i due piccoli si ritrovano subito coperti di vesciche sulla zona interessata del corpo, che poi perde la pelle “contaminata” lasciandoli in carne viva tra le lacrime.
La loro storia è stata raccontata dal quotidiano Gazette, e successivamente riportata dalle maggiori testate del Regno Unito. Leanne e Martin, i genitori dei gemelli “allergici alle coccole”, sono stati intervistati dal Gazette, ed hanno ribadito quanto già detto loro dai medici riguardo alla condizione dei due figli: purtroppo al momento non esiste alcuna cura.
“Abbiamo realizzato che qualcosa non andava per la prima volta quando mi diedero Jordan tra le braccia, subito dopo averlo partorito” ha affermato Leanne Pearson, 27enne madre dei due piccoli. “Ha subito iniziato a piangere, strofinandosi i piedi con forza, ed ho notato che uno dei suoi piedi era interamente scorticato”.
“A quel punto lo staff medico ha portato via sia Hunter che Jordan. Non li abbiamo più potuti vedere per 36 ore dopo quell’episodio”. Leanne e Martin erano ancora fiduciosi di poter riportare i due gemelli a casa con loro, insieme al figlio maggiore Jack (2 anni), ma purtroppo le cose sono andate diversamente.
Hunter e Jordan sono infatti stati trasportati al centro neonatale del James Cook University Hospital, dov’è stata diagnosticata loro la Epidermolysis Bullosa, una condizione genetica che rende la pelle talmente fragile da frantumarsi letteralmente al contatto. Si stima che ne siano affette circa 500.000 persone in tutto il mondo.
“Significa che ti mancano le proteine di cui il tuo corpo a bisogno per far sì che la pelle rimanga attaccata” ha poi spiegato Leanne, in maniera decisamente profana ma comunque efficace “Persino le cuciture dei loro abiti possono causare loro vesciche”. L’Epidermolysis Bullosa può arrivare a compromettere anche gli organi interni, ed essere fatale specialmente in tenera età.
I due gemelli sono nati lo scorso 29 settembre, e stanno tuttora lottando per la propria vita. Leanne ha continuato il suo racconto, spiegando che “Hanno vesciche persino dentro la bocca, causate dall’atto di nutrirsi (che non avviene mediante allattamento, per ovvie ragioni, ma tramite una speciale bottiglia appositamente realizzata per limitare al minimo i danni, nda). Ed ogni volta che piangono, le vesciche si rompono e la pelle si strappa di nuovo”.
“Lo scenario peggiore è quello della morte-ha concluso la madre dei due piccoli-mentre nel migliore dei casi, convivranno con questa patologia per il resto della loro vita, grazie alle apposite lozioni”. Che la vita di Hunter e Jordan possa essere ancora lunga o meno, una cosa è certa: non sarà affatto un’esistenza facile.