L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) ha raggiunto traguardi storici che riempiono di speranza non solo la sua comunità, ma anche tutte le persone coinvolte nella battaglia contro questa malattia.
Proprio in occasione del suo 40º compleanno, Aisla ha annunciato due importanti risultati: l’approvazione delle nuove linee guida dell’Inps e del farmaco Tofersen. Questa notizia segna un punto di svolta nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e offre nuove possibilità per chi vive con questa terribile malattia.
L’abbraccio della comunità scientifica con le istituzioni
L’ attore inglese David Niven nel 1959, col premio Oscar vinto per Tavole separate (1958), morto di SLA nel 1983.
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, afferma: “Il nostro obiettivo è accorciare la distanza tra il sogno di sconfiggere la malattia e la realtà. Credo fermamente che solo attraverso l’alleanza con la comunità scientifica e le istituzioni sia possibile affrontare questa sfida. E non è un caso che il simbolo di Aisla sia l’Ankh, a testimoniare il profondo rispetto per il valore della vita“.
Durante i due giorni di festeggiamenti per ‘Aisla40‘, tenutisi il 28 e 29 aprile presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro del comune di Granozzo con Monticello, in provincia di Novara, sono state condivise testimonianze commoventi di una comunità che combatte e guarda al futuro senza mai abbassare lo sguardo. L’evento è stato aperto dai messaggi del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, del Ministro della Salute, Orazio Schillaci, e del Viceministro alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci.
Un evento carico di speranza e testimonianze commoventi
Il cosmologo britannico Stephen Hawking nel 1980. Lo scienziato ha vissuto con la SLA per più di 50 anni, fino alla sua morte nel 2018.
Numerose sono state anche le personalità delle istituzioni regionali e locali presenti, tra cui i prefetti di Novara, Belluno ed Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano e Claudio Ventrice, il Vicepresidente della Regione Piemonte, Fabio Carosso, l’Assessore all’Agricoltura di Regione Piemonte, Marco Protopapa, il Sindaco di Novara, Alessandro Canelli, e il Vicesindaco di Granozzo Monticello, Silvio Rossi. Durante l’evento sono stati onorati i precedenti presidenti dell’associazione, Roberto Negri, Carlo Pasetti, Mario Melazzini e Massimo Mauro.
La collaborazione tra pazienti, scienziati e istituzioni per sconfiggere la malattia
Il calciatore italiano Gianluca Vialli nella nazionale italiana del mondiale Italia ’90. Il campione, morto nel gennaio 2023 per tumore al pancreas, era sempre stato un forte sostenitore alla lotta della SLA.
È stato un momento commovente dedicato al ricordo di Gianluca Vialli, il campione che aveva sempre sostenuto con impegno costante la ricerca scientifica sulla SLA. La lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica è ancora lunga, ma Aisla dimostra che è possibile trasformare la speranza in possibilità concrete. Grazie alla collaborazione tra pazienti, scienziati e istituzioni, si stanno facendo importanti passi avanti nella ricerca e nell’assistenza alle persone affette da questa malattia.