La sindrome di Angelman, che ha come sintomo evidente il sorriso, colpisce un bambino su 15mila e non gli consente di comunicare attraverso la parola. I bambini che soffrono di questa patologia e vivono nel Lazio non sono affidati a nessun progetto riabilitativo regionale e fanno affidamento su alcune associazioni come l’Associazione Or .Sa e la Fondazione Santa Lucia, che chiedono a gran voce l’intervento della regione e del Servizio sanitario nazionale.
In Italia sono circa 6mila i bambini colpiti dalla sindrome di Angelman e per andare loro incontro sono state studiate apposite terapie che li aiutano ad esprimersi e comunicare anche da adulti con altri mezzi che non siano la parola. Queste terapie hanno bisogno però di essere supportate da aiuti economici in quanto gli esami genetici sono molto costosi e non sono inseriti nel Sistema sanitario nazionale. La conseguenza di questa situazione è che le famiglie non possono sostenere economicamente i rimedi prescritti dai medici.
L’ Associazione Or.Sa e la Fondazione Santa Lucia hanno fatto un accorato appello, che ha visto rispondere proprio il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti., che ha detto: “Uno dei punti principali della nostra azione è l’integrazione sociosanitaria, attraverso una rete diffusa di servizi sul territorio e di reti assistenziali”. A sostenere con profonda convinzione la lotta a questa patologia è l’attore hollywoodiano Colin Farrell, che ha un figlio affetto da questa patologia che chiama questi bambini “bambini del sorriso”.
A scoprire questa malattia è stato il pediatra inglese Harry Angelman nel 1965. I sintomi da cui si può riconoscere la patologia comprendono epilessia, ritardo motorio, disabilità dell’intelletto e assenza di comunicazione verbale. Durante la loro vita, i “bambini del sorriso” potranno pronunciare circa un centinaio di parole. Spesso la patologia è difficile da individuare, e si può fare attenzione ai primi movimenti del piccolo durante le prime 4-6 settimane di vita. Se si evidenzia un ritardo psico-motorio e cognitivo, che si può individuare attraverso dei movimenti a scatti, un modo di ridere convulso e una certa mollezza muscolare, può trattarsi di questa malattia. Il sintomo che però evidenzia la patologia è senza dubbio un atteggiamento all’apparenza divertito, che ha permesso di denominarli infatti “bambini del sorriso”.