A Roma, lunedì 7 settembre, in occasione della Seconda Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, patrocinata dal Parlamento europeo e da Expo 2015, è stato presentato il libro autobiografico “A te…Lettera di una madre al proprio figlio” di Ilaria Baldi.
Il libro si presenta come un diario iniziato nel 2009, quando intravede nel figlio Alessandro di 8 mesi i primi sintomi della Distrofia Muscolare di Duchenne; in queste pagine ripercorre e condivide con i lettori i momenti più difficili della malattia del figlio, mostrando che la ricerca ha fatto e ancora farà per trovare una terapia a questa malattia. Infatti Alessandro, grazie al cortisone e ai plantari notturni per stirare i muscoli, riesce ancora ad andare in bicicletta, e, grazie ad alcune terapie, ha superato i problemi di coordinamento tra l’occhio e la mano.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è legata all’alterazione di un gene sul cromosoma X che inibisce la produzione di distrofina, con conseguenza la progressiva distruzione delle fibre muscolari. Una malattia per la quale la ricerca continua a cercare una cura, sebbene di recente sia stato identificato un gene importante per combatterla.
Ilaria Baldi, svelando l’intento del suo libro, ha dichiarato: “Se c’è una cosa che sento di poter dire a chi, come noi, sta affrontando la dolorosa certezza di avere un figlio malato, è di non avere paura del dolore. Non dobbiamo evitarlo. Dobbiamo invece accoglierlo, lasciare che ci laceri l’anima, darci il tempo giusto per poi fare spazio anche alla speranza. Il dolore è una presenza costante nella nostra vita ma non ci impedisce di vivere anche un po’ di gioia e serenità”.
Ilaria infatti oggi pensa anche al futuro del suo bambino e per questo dice. “Quando sarà grande e lo leggerà potrà trovare la mia stessa forza nel combattere la Duchenne. Ma il viaggio nel mio dolore spero che sia utile come testimonianza anche alle altre famiglie che vivono il nostro stesso problema”.
I profitti che deriveranno dalla vendita del libro verranno totalmente donati al Fondo Alessandro Cannella, in collaborazione con il Parent Project Onlus, per finanziare la ricerca scientifica.