Il contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer con il Patrocinio di FedEmo e Paracelso, ha assegnato uno dei suoi numerosi premi all’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino, fondata nel 1998, che ha presentato il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico.
La partecipazione al contest, che si è chiusa il 30 novembre scorso, è stata aperta a tutte le associazioni regionali, provinciali o locali Italiane impegnate nell’area dell’emofila, una rara malattia di origine genetica, caratterizzata da un difetto di tipo quantitativo o qualitativo nella coagulazione del sangue.
Il concorso
L’obiettivo del concorso è quello di sostenere progettualità che migliorino gli aspetti quotidiani degli individui con emofilia, che solo in Italia sono circa 5.000, tra emofilia A, dovuta alla carenza di fattore VIII, e emofilia B, dovuta invece alla carenza di fattore IX. I tre progetti, su un totale di 22 progetti, maggiormente votati dalle 7.000 persone che hanno espresso la loro preferenza sul portale www.emofilia.it, verranno a breve finanziati da Bayer per un importo di 10.000 euro ognuno.
Elena Roberta Gaiani, presidente dell’ACEP onlus, ha spiegato: “Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti e bambini in una sorta di battaglia robotica, un’evoluzione tecnologica dei classici mattoncini che da sempre hanno la capacità di divertire tutte le generazioni. Sarà un’opportunità per avvicinare i ragazzi, tramite percorsi laboratoriali, all’informatica e alla robotica in forma attiva e creativa. Inoltre questo percorso favorirà la coesione tra i giovani emofilici e le famiglie, e allo stesso tempo, anche l’inclusione sociale visto che sarà proposto ad amici e compagni dei ragazzi”.
Sul podio anche l’Associazione di Volontariato Emofilici e Similemofilici onlus, con sede a Parma, con il progetto Riabilitazione del paziente emofilico con danno neurologico, e l’Associazione Emofilia Provinciale di Salerno, con il progetto Emo Personal Story.