Ari Wibowo cambia la sua pelle come un serpente ogni 41 giorni e deve continuamente idratare il suo corpo per evitarne l’indurimento. L’adolescente indonesiano soffre di una rara condizione della pelle che i medici in Indonesia non sono stati in grado, o disposti, a trattare, lasciandolo con un aspetto fuori dal comune. Il ragazzo soffre di eritroderma, una malattia infiammatoria della pelle conosciuta anche come “sindrome dell’uomo rosso”, che comporta che la pelle su quasi tutto il corpo inizi a diventare squamosa e sfaldarsi.
Ari cambia la sua pelle ogni 41 giorni da quando è nato 16 anni fa. L’adolescente deve inoltre immergere il suo corpo in acqua ogni ora – giorno e notte – e spalmarsi lozione idratante ogni tre ore per evitare che la pelle si secchi.
Il fotografo Nurcholis Anhari Lubis ha documentato le straordinarie condizioni del ragazzino come parte di un progetto, ed ha descritto la pelle del ragazzo come “squamosa come quella di un serpente sul punto di mutare la sua pelle. E’ davvero triste perché ha la pelle squamosa su tutto il corpo, come se fosse gravemente bruciata, dalla punta dei piedi fino alla testa”.
Se il ragazzo non idratasse o bagnasse la pelle in continuazione, il suo corpo si avvizzirebbe ed indurirebbe, rendendolo come una scultura, e non sarebbe in grado di muoversi. Non riuscirebbe neanche più a parlare, perché le squame dentro la sua bocca si asciugherebbero. La famiglia del ragazzo ha detto che i medici dell’ospedale dove è nato gli hanno detto di non avere le risorse per trattare questa condizione, e hanno chiesto loro di portare via il bambino.
Lui e la sua famiglia ora vivono con questa una routine di idratazione costante, eppure il ragazzo sta cercando di vivere una vita il più normale possibile nel suo villaggio. “Mangia cibo normale come tutti gli altri ed i suoi snack preferiti sono spaghetti istantanei e cracker”, ha detto Lubis. “Ha avuto difficoltà a fare amicizia quando era più piccolo e spesso gli altri bambini lo evitavano perché era diverso da tutti gli altri”.
Ari sta studiando, ma è costretto a farlo da solo a causa dell’ignoranza della comunità sulla sua condizione. “Non ci sono scuole disposte ad accettarlo perché temono che la sua condizione sia contagiosa per gli insegnanti e gli altri studenti”.