Emma è una ragazza di 21 anni affetta da una malattia genetica molto rara, l’atassia di Friedreich. La sua storia ed il suo sorriso stanno commovendo tutta l’Italia. In molti si sono attivati per aiutarla nei suoi studi sulla malattia che l’ha colpita, per la quale al momento non esistono cure.
Emma, che ha deciso di non arrendersi, si è trasferita a Trento, dove frequenta il secondo anno del corso in scienze e tecnologie biomolecolari al Cibio, il Centro di biologia integrata dell’Università trentina.
“Sin da bambina sono affascinata dal capire cosa c’è dentro di noi a livello microscopico A 12 anni mi è stata diagnosticata l’atalassia di Friedreich. Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?”. La sua storia ha molti elementi in comune con quella di Sammy Basso, laureatosi (con 110 e lode) proprio con una tesi sulla sindrome di progeria di cui è affetto.
L’ateneo ha subito adottato la causa di Emma, decidendo inoltre di raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie genetiche, attraverso una campagna di crowdfunding per il correttore genomico, lanciata un anno fa.
Uno dei primi a rispondere alla chiamata è stato l’imprenditore milanese Gino Del Bon: la sua nipotina ha una malattia genetica, la Sindrome di Cornelia de Lange, e lui – appena ha saputo della ricerca sul correttore genomico a Trento, ha donato personalmente 336mila euro.