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Andrea Sciarretta, il papà di Noemi affetto da SMA scrive ai Ferragnez: “Aiutate mia figlia”

Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi affetta da SMA a soli 6 anni ha chiesto a Chiara Ferragni e Fedez un aiuto per l'associazione “Progetto Noemi”. I neo sposi non hanno voluto regali di nozze, ma hanno chiesto una raccolta fondi per beneficenza.

Gossip
Pubblicato il 6 settembre 2018, alle ore 17:00

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Andrea Sciarretta, il papà di Noemi affetto da SMA scrive ai Ferragnez: “Aiutate mia figlia”

Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi, affetta da SMA e ricevuta anche da Papa Francesco ha scritto una lettera commovente ai novelli sposi Fedez e Chiara Ferragni dopo aver letto la volontà della coppia di donare i soldi raccolti con la lista nozze in beneficenza. “Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone…il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli…” scrive infatti Andrea che ha anche fondato il “Progetto Noemi”, associazione che aiuta tutti i bambini affetti da SMA1.

Andrea Sciarretta ha voluto altresì spiegare il quadro della situazione e le problematiche quotidiane che la piccola Noemi di soli 6 anni è costretta ad affrontare. Ecco che allora anche i gesti più semplici diventano difficile e respirare, correre e mangiare per la sua piccola sono solamente un sogno dal momento che è costantemente supportata da fastidiosi macchinari attivati 24 ore su 24.

“Per lei non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare” ha svelato papà Andrea che assieme alla moglie Tahereh e al piccolo Mattia di 10 anni hanno tramutato la parola SMA in Senza Mai Arrendersi. “Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita” spiega Andrea che sottolinea anche quanto a volte essere affetto da malattia rara rende invisibili.

La piccola Noemi alla nascita sembrava una bambina sana ma al primo mese di vita la pediatra si è accorta che qualcosa non andava e che c’era una ipotonia generalizzata. Il 17 ottobre 2012, all’ospedale Gaslini di Genova, a Noemi viene diagnosticata la SMA di tipo 1 ovvero l’Atrofia Muscolare Spinale. Trattasi di una malattia genetica rara che è riguarda la degenerazione dei motoneuroni della corna anteriore del midollo spinale.

Risualta essere una delle malattie neuromuscolari più gravi e portano all’invalidità completa e totale ma non solo visto che ad essere intaccati sono anche la deglutizione e i polmoni portando anche a morte da ab-ingestis in caso di polmonite acuta. Purtroppo non esiste una cura per questa terribile malattia ma nonostante tutto Andrea e Tahereh non hanno mai smesso di lottare per la loro piccola Noemi.

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Cosa ne pensa l’autore
Mara Ricci

Mara Ricci - Non ci resta dunque che attendere per vedere se veramente i cari Ferragnez si recheranno in visita della piccola Noemi o se terranno fede alla loro promessa. Sicuramente la raccolta fondi è stata un flop dal momento che sono stati incassati solamente 23mila euro dei 50mila preventivati ma spero che Chiara e Fedez, magari, aiutino questa bimba e tanti altri nella sua stessa situazione di tasca propria.

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