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UK: bambino malato di fibrosi cistica scrive ad azienda farmaceutica: "Il farmaco di cui ho bisogno costa troppo"

Luis, bambino inglese di 8 anni affetto da fibrosi cistica, ha deciso di rivolgersi ai vertici della Vertex Pharmaceuticals per chiedere di diminuire il prezzo del farmaco e trovare un accordo per la commercializzazione del trattamento.

Esteri
Pubblicato il 21 agosto 2018, alle ore 12:31

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UK: bambino malato di fibrosi cistica scrive ad azienda farmaceutica: "Il farmaco di cui ho bisogno costa troppo"

Un bambino inglese, affetto da fibrosi cistica, ha deciso di scrivere una lettera indirizzata ai dirigenti della casa farmaceutica Vertex Pharmaceuticals per ottenere una riduzione del costo del farmaco essenziale per la sua terapia. Il bambino protagonista di questa vicenda si chiama Luis ed ha solo 8 anni.

Ai vertici della Vertex Pharmaceuticals, azienda che commercializza il farmaco, Luis ha scritto una lettera a mano: “Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale – e poi continua – Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo“.

Il trattamento necessario per la malattia genetica della fibrosi cistica, si chiama Orkambi. Tale cura è stata approvata dall’Agenzia europea del farmaco nel 2015, ma il sistema sanitario inglese non è ancora riuscito a raggiungere un accordo sul prezzo con la casa farmaceutica Vertex Pharmaceuticals. Il mancato accordo impedisce che il farmaco sia presente e utilizzato negli ospedali del Regno Unito. Lo stallo è dovuto dal costo preteso dall’azienda, che invece l’Nhs (sistema sanitario inglese) reputa troppo alto. In Italia da circa un anno il farmaco è autorizzato e viene inoltre rimborsato dal sistema sanitario nazionale.

A Maggio, centinaia di bambini con fibrosi cistica, tra cui Luis, si sono rivolti a Theresa May, primo ministro britannico per chiedere al governo di porre rimedio a tale situazione. L’accordo però non è stato raggiunto, così il piccolo insieme ai suoi genitori si è rivolto al vicepresidente dell’azienda farmaceutica, Rebecca Hunt.

La madre di Luis, in un’intervista rilasciata alla Bbc ha dichiarato che da Maggio il suo bambino ha perso il 15% delle sue funzioni polmonari, ecco perché quanto prima è necessario iniziare la terapia Orkambi. Il farmaco in questione aiuta a migliorare i sintomi respiratori provocati dalla fibrosi cistica. Infine, la madre del piccolo ha dichiarato: “I nostri figli meritano le stesse possibilità che hanno tutti gli altri”.

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Cosa ne pensa l’autore
Serena Spaventa

Serena Spaventa - E' assurda la diatriba che i Governi e le case farmaceutiche mettono in atto riponendo così in secondo piano la salute dei cittadini. Il governo britannico deve riuscire a trovare al più presto un accordo con l'azienda per rendere reperibile il farmaco negli ospedali inglesi, permettendo così a Luis e tante altre persone di ricevere un giusto trattamento sanitario.

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