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Mamma resta sveglia ogni notte e tiene la testa del figlio per evitare che muoia

Affetto da una rara malattia dell’apparato respiratorio, il piccolo Hugo rischia ogni notte la morte per soffocamento. Non potendosi sdraiare, la madre Helen deve sostenergli la testa mentre dorme.

Esteri
Pubblicato il 27 settembre 2018, alle ore 13:58

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Mamma resta sveglia ogni notte e tiene la testa del figlio per evitare che muoia

Quella di Helen e di Hugo è davvero una storia tanto triste quanto particolare.

Helen Ross, una mamma inglese di Canterbury, nel Kent, da anni veglia il figlio che dorme la notte. Il bambino di 6 anni soffre purtroppo di una rarissima malattia respiratoria che potrebbero ucciderlo durante il sonno.

La storia di Hugo

La patologia che i medici gli hanno diagnosticato a Hugo prende il nome di tracheobronchomalacia o sindrome di Williams-Campbell, un’anomalia genetica che può comportare il restringimento o addirittura il collasso delle vie respiratorie. Il momento più critico in cui ciò può avvenire è ogniqualvolta il bambino si sdrai; infilarsi nel letto per andare a dormire può seriamente metterlo in pericolo.

In queste circostanze, il bambino di sei anni reagisce in maniera preoccupante: il respiro diventa affannoso e le sue labbra assumono una colorazione bluastra. Inizialmente i medici non avevano capito quale fosse il suo problema. Solo in un secondo momento, quando Hugo aveva 2 anni, i pediatri e gli specialisti hanno individuato la causa del suo male.

Pertanto fino a quando il bambino non si sdraia, non corre alcun pericolo. La sua anomalia potrebbe però essere risolta con un intervento chirurgico, ma la madre non vuole arrecargli ulteriori disagi. Stando a quanto prospettato, l’operazione andrebbe poi ripetuta con cadenza annuale. Da qui preferisce trascorrere ogni notte accanto al figlio, sorreggendogli il capo. “Ho fatto nottate e nottate, e continuo a farlo, durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi”, ha raccontato Helen.

Gruppo di supporto: Hugs 4 Lungs

Conscia del problema del piccolo Hugo, ha deciso di fondare una linea di supporto che presta sostegno ai genitori di bambini affetti da gravi patologie respiratorie. Denominata Hugs 4 Lungs, letteralmente “abbracci per i polmoni”, non fornisce assistenza medica, ma più che altro una mano a chi si trova nelle sue stesse condizioni. “Se qualcuno deve stare seduto dritto con il suo bambino tutta la notte, la sua più grande paura è che non lo stia facendo nel modo giusto, a cui si somma il terrore di addormentarsi. Se hanno bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo”.

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Cosa ne pensa l’autore
Antonio Sorice

Antonio Sorice - Quella della signora Helen e di suo figlio Hugo è davvero una storia curiosa ma anche angosciante. Non di rado, infatti, veniamo a conoscenza di malattie strane, davvero inimmaginabili. Vivere in questo modo non è affatto semplice, anche perché ogni notte si corre il rischio che il proprio bambino possa morire. Lei ci mette tutta la sua buona volontà, ma non è certo facile.

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Commenti
Sabrina Giorgi
Sabrina Giorgi

27 settembre 2018 - 14:08:02

Quando leggo queste storie comprendo quanto veramente sono stata fortunata in tutto e per tutto quindi mi vergogno di lamentarmi dei minimi problemi

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