Quella di Helen e di Hugo è davvero una storia tanto triste quanto particolare.
Helen Ross, una mamma inglese di Canterbury, nel Kent, da anni veglia il figlio che dorme la notte. Il bambino di 6 anni soffre purtroppo di una rarissima malattia respiratoria che potrebbero ucciderlo durante il sonno.
La storia di Hugo
La patologia che i medici gli hanno diagnosticato a Hugo prende il nome di tracheobronchomalacia o sindrome di Williams-Campbell, un’anomalia genetica che può comportare il restringimento o addirittura il collasso delle vie respiratorie. Il momento più critico in cui ciò può avvenire è ogniqualvolta il bambino si sdrai; infilarsi nel letto per andare a dormire può seriamente metterlo in pericolo.
In queste circostanze, il bambino di sei anni reagisce in maniera preoccupante: il respiro diventa affannoso e le sue labbra assumono una colorazione bluastra. Inizialmente i medici non avevano capito quale fosse il suo problema. Solo in un secondo momento, quando Hugo aveva 2 anni, i pediatri e gli specialisti hanno individuato la causa del suo male.
Pertanto fino a quando il bambino non si sdraia, non corre alcun pericolo. La sua anomalia potrebbe però essere risolta con un intervento chirurgico, ma la madre non vuole arrecargli ulteriori disagi. Stando a quanto prospettato, l’operazione andrebbe poi ripetuta con cadenza annuale. Da qui preferisce trascorrere ogni notte accanto al figlio, sorreggendogli il capo. “Ho fatto nottate e nottate, e continuo a farlo, durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi”, ha raccontato Helen.
Gruppo di supporto: Hugs 4 Lungs
Conscia del problema del piccolo Hugo, ha deciso di fondare una linea di supporto che presta sostegno ai genitori di bambini affetti da gravi patologie respiratorie. Denominata Hugs 4 Lungs, letteralmente “abbracci per i polmoni”, non fornisce assistenza medica, ma più che altro una mano a chi si trova nelle sue stesse condizioni. “Se qualcuno deve stare seduto dritto con il suo bambino tutta la notte, la sua più grande paura è che non lo stia facendo nel modo giusto, a cui si somma il terrore di addormentarsi. Se hanno bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo”.