È dal mese di Luglio che i malati di Sla della Regione Puglia non ricevono l’assegno per garantire assistenza e cure mediche, cifra che spesso non basta. Infatti, la cifra che non viene erogata da 8 mesi, in molti casi non basterebbe nemmeno per le cure mensili di malati gravi come coloro che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica, una grave malattia degenerativa che peggiora ogni giorno fino ad avere gravi problemi respiratori e ad impedirgli di muoversi.
Esasperati dalla situazione di enorme disagio, famiglie, malati, appoggiati dall’associazionismo, hanno manifestato sul lungo mare in via Nazario Sauro. Una piccola delegazione ha successivamente incontrato il governatore Michele Emiliano. Tante sono state le richieste e le spiegazioni chieste dai dimostranti.
Non solo il problema legato alla mancata erogazione dei fondi, ma anche problemi con l’assistenza. Per questo motivo, le famiglie hanno chiesto di riformare tutto il sistema. Gli operatori spesso lasciano i turni scoperti creando un enorme problema ai malati, in quanto le famiglie sono costrette a chiamare assistenti privati. Inoltre, sotto accusa anche la rotazione troppo frequente degli operatori che costringe a ricominciare tutto da capo ogni volta con i pazienti, con i quali si stabilisce un rapporto anche di fiducia.
Come detto anche da Pierfrancesco Di Masi, medico anestesista, un altro degli aspetti negativi di questa vicenda è la figura dei care-giver, ovvero dei familiari che vengono formati per poter assistere i pazienti loro familiari, che anche in questo caso non vengono messi nelle condizioni di farlo o di farlo bene.
Una situazione davvero insostenibile per le tante famiglie con familiari affetti da Sla che hanno bisogno di un’assistenza continua e non di 4 o 5 ore al giorno. Molte delle mamme intervistate hanno spiegato che sono arrivate fino ad indebitarsi per continuare a sostenere i propri figli o parenti, e permettere loro di continuare a curarsi.